Einen Engel für Frau Engel

Schwerkranke Frau aus Wiesloch leidet an über 20 Krankheiten – Krankenkasse übernimmt keine Kosten

Susanne Engel, 37 Jahre alt aus Wiesloch, leidet an über 20 Krankheiten. Die Ursache dieser Vielzahl liegt in einer einzigen Erkrankung, die alle anderen Krankheiten nach sich zieht. Dabei handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselstörung, die nach und nach alle Organe befällt. Susanne bräuchte dringend eine umfassende medizinische Behandlung. Doch die Krankenkasse verwehrt ihr die Kostenübernahme. Ohne entsprechende Therapien und Medikamente wird die Situation für Susanne in absehbarer Zeit lebensbedrohlich. Der Grund dafür, warum die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert, verursacht Unverständnis und Kopfschütteln.

Der lange Weg zur Diagnose – und die Kraft, weiterzukämpfen

Bereits als Kind litt Susanne unter körperlichen Schwächen und ständigen Erkrankungen, deren Ursache lange unklar blieb. Sie begab sich in eine Odyssee durch mehr als 65 Arztpraxen und zahlreiche Klinikaufenthalte, bis vor sechs Monaten die Diagnose feststand: Eine Stoffwechselstörung aufgrund mehrerer Gen-Mutationen, bei der der Körper rote Blutkörperchen nur unvollständig aufbauen kann. Die dadurch entstehenden Abbauprodukte wirken toxisch auf den Körper und führen zu schweren Nervenschäden und einem Verlust lebenswichtiger Vitamine und Mineralstoffe. Die Auswirkungen sind massiv: Ohne regelmäßige Behandlung drohen Organschäden und sogar das Versagen von Leber, Nieren und Herz, was letztlich zum Tode führt.

Behandlungsmöglichkeiten sind vorhanden, werden aber von der Krankenkasse nicht übernommen

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Die Stoffwechselerkrankung könnte durchaus schulmedizinisch behandelt werden, doch die Krankenkasse lehnt die Finanzierung ab, da die benötigten Medikamente „off-label“ verordnet würden – das heißt, sie sind offiziell nicht für diese Erkrankung zugelassen. In Deutschland leiden derzeit ca. 60.000 Menschen an dieser Grunderkrankung, jedoch anders als bei Susanne sind die Intensität und die negativen Folgen meist wesentlich geringer. Würde die Krankenkasse die Kosten für die lebenswichtigen Therapien übernehmen, hätte Susanne Aussicht auf ein Leben. „Ich wäre schon dankbar, wenn ich mich wieder normal bewegen könnte“, sagt Susanne. Wenn Sie zu einem Arzt- oder Therapietermin unterwegs ist, der durchschnittlich fünfmal pro Woche stattfindet, fragt sie sich oft, ob sie die Strecke dorthin überhaupt physisch durchsteht. Ihr sehnlichster Wunsch, einmal im Leben nach Indonesien zu reisen und dieses fantastische Land kennenzulernen, bleibt ein weit entfernter Traum.

Ein Leben im Ausnahmezustand

Dass Susanne unter den Einschränkungen leidet sowie unter den täglichen Herausforderungen aufgrund ihrer Krankheiten sowie unter Zukunfts- und Todesangst, ist offensichtlich. Und als sei dies alles noch nicht genug, wurde bei ihr im letzten Jahr Gebärmutterhals-Krebs diagnostiziert. So kann die Wieslocherin keine Kinder mehr bekommen, nicht nur aufgrund der Krebserkrankung der Gebärmutter, sondern aufgrund der Stoffwechselerkrankung, die dazu geführt hat, dass Susanne sich mit 37 Jahren bereits in den Wechseljahren befindet. Die aktuelle Krebserkrankung ist darüber hinaus nicht ihre erste Tumorerkrankung: Bereits mit 21 Jahren bildete sich ein Lebertumor, bei dem über 60% des Lebergewebes operativ entfernt wurden.

Trotz all dieser Ängste und all dieses Leidens gibt Susanne nicht auf. Sie kämpft sich durch. Jeden Tag aufs Neue. Doch zu wissen, dass es wirkungsvolle Behandlungen gibt, diese jedoch für sie wegen der fehlenden Finanzierung nicht zur Verfügung stehen, macht sie schier wahnsinnig. Die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme der Behandlungen ab. Der Grund: Diese spezielle Stoffwechselerkrankung, unter der Susanne leidet, ist bisher nicht im ICD 10, dem offiziellen „Krankheitenkatalog“ der WHO, gelistet, wohl aber viele weitere Stoffwechselerkrankungen. Die Folgen dieser bürokratischen Hürden sind für Susannes Leben unmenschlich.

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Engel für Susanne Engel gesucht

Die einzige Lösung, diesem Alptraum zu entrinnen, wäre für Susanne Engel die Bezahlung der Behandlungskosten aus eigener Tasche. Ihre Ersparnisse sind inzwischen vollständig aufgebraucht und Susanne weiß nicht mehr, wie es weiter gehen soll. Jeden Monat müsste Susanne mehr als 1.200 € aufbringen, um die Therapiekosten zu stemmen – was ihr aufgrund der krankheitsbedingten Arbeitsunfähigkeit nicht mehr möglich ist. „Ich gehe zugrunde, weil ich mir meine Behandlung nicht leisten kann“, fasst Susanne resigniert zusammen. Trotz ihrer ständigen Belastungen arbeitete sie durchgehend bis 2022. Nun „lebt“ sie vom Arbeitslosengeld, das nur für das Allernotwendigste reicht.

Leben retten und Hoffnung schenken

Die enorme Summe, die Susanne monatlich aufbringen sollte, macht klar, dass die Wieslocherin Hilfe braucht. Da ohne fortlaufende Behandlungen Susannes Körper immer mehr abbauen würde, ist die Hilfe auch zeitlich sehr dringend und jede Verzögerung könnte verheerende Auswirkungen haben. Wem es möglich ist, finanziell zu helfen, der rettet mit einer Spende möglicherweise Susannes Leben. Und vielleicht finden sich auch für Susanne Engel hilfsbereite Engel.