Mathilda (1 Jahr) und ihre Eltern geben nicht auf

Daniel und Carolin – ein Elternpaar kämpft um ihre kleine Tochter und suchen weiterhin verzweifelt nach Unterstützung

Wie bereits im Frühjahr 2023 berichtet, wurde die kleine Mathilda aus Freilassing mit der tückischen Schmetterlingskrankheit geboren. So lieblich diese Krankheit auch klingen mag, sie ist alles andere als das. Es handelt sich um eine der verheerendsten Krankheiten. Ab ihrem zweiten Lebenstag löst sich ihre Haut am ganzen Körper auf. Jeder kleinste Kontakt oder Reibung, jeder minimale Druck führt dazu, dass die Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden bildet – an der äußeren Haut, wie auch an den inneren Schleimhäuten. Ein unvorstellbares Martyrium für das mittlerweile einjährige Kind und für ihre beiden Eltern, Daniel und Carolin Kenst.

Bei Diagnosestellung weinte die ganze Klinikabteilung

Die Schmetterlingskrankheit, bei der die Haut aufgrund eines Gendefekts so verletzbar ist, wie bei einem Schmetterling, kann in verschiedenen Formen und in verschiedenen Schweregraden auftreten. Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung. Der Papa von Mathilda, Daniel Kenst, erzählt unter Tränen, dass bei Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Ärzte und Schwestern geweint hätten. Auch die Klinikpsychologin gesteht: „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat.“ Papa Daniel ist selbst Notfallsanitäter. Er hat schon viele Leben gerettet. „Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun.“, erzählt er verzweifelt und unter Tränen.

Wir müssen unserer Tochter beim Verfallen zusehen

Die Auswirkungen der Krankheit sind enorm. Das Leben der kleinen Familie besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden – Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie die kleine Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. Die drei leben in einem absoluten Ausnahmezustand, der für einen Außenstehenden unvorstellbar ist. Papa Daniel hat durch die psychische Belastung selbst massiv Gewicht verloren und wiegt inzwischen nur noch 47 Kilogramm.

Hinzu kommt eine weitere sehr große Sorge: Alle Rücklagen der Familie sind aufgebraucht. Dank der vielen Spenden, die im Frühjahr zusammengekommen sind, konnte der Familie vorerst eine große Last genommen werden. Die Rechnungsflut hört aber nicht auf. Da Mathilda privat krankenversichert ist müssen Daniel und Carolin bis auf 20 % sämtliche Rechnungen für spezielle Hilfsmittel, zum Beispiel Verbände, besondere Ernährung und sogar spezielle Kleidung selbst auffangen. Ein Wechsel in die gesetzliche Krankenversicherung ist nicht möglich. Die Beihilfe bietet auch kaum Unterstützung, da die speziellen Aufwendungen nicht dem standardisierten Leistungskatalog entsprechen und demnach auch die Kostenübernahme verwehrt wird.

Daniel und Carolin bitten weiterhin um Hilfe für ihre kleine Mathilda

Wir von der gemeinnützigen Organisation Aktion Sonnenherz stehen seit April 2023 im engen Kontakt mit der Familie und unterstützen die drei mit allen Mitteln und Kräften, die uns zur Verfügung stehen. Ein kürzlich geführtes Telefonat mit Daniel hat uns schwer erschüttert. Daniel und Carolin sind mit ihren Kräften am Ende und müssen sich nun zusätzlich zu all dem Leid noch mit Anfeindungen von außen auseinandersetzen. Die beiden waren jetzt so weit, dass sie Spendenaktion abbrechen wollten. Wir von Sonnenherz haben den beiden viel Mut zugesprochen und kämpfen jetzt um so mehr für sie.

Wir wenden uns deshalb erneut an die Bevölkerung mit der dringenden Bitte um Unterstützung. Helft der Familie Kenst weiter – schenkt Daniel und Carolin die Möglichkeit einfach Eltern sein zu dürfen und sich nicht um offene Rechnungen sorgen zu müssen.

Für hilfsbereite und mitfühlende Menschen, denen das Schicksal von Mathilda und ihren Eltern ebenso nahegeht, stellt die gemeinnützige Organisation ein Spendenkonto zur Verfügung. Über die folgende Kontoverbindung kann für Mathilda gespendet werden. Sämtliche eingehenden Spendengelder werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 % an die Familie von Mathilda weitergeleitet:

Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Mathilda“

Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.

Der Organisation Sonnenherz liegt Transparenz besonders am Herzen. Hilfsbereite Spender sollen wissen, dass ihre Unterstützung genau dort ankommt, wofür sie es vorgesehen haben – und zwar im vollen Umfang. Alle Informationen zur Organisation sind unter der Web-Adresse www.fkh-sonnenherz.de zu finden.

Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz, bei dem gebrauchte Bücher zu einem guten Zweck gespendet und anschließend zum fairen Preis verkauft werden. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de

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