E-Mail

kontakt@fkh-sonnenherz.de

Telefon

(+49) 8764-9498624

Mein Vater ist ein Gefangener im eigenen Körper!

Wer einen Leistungssportler bei Olympia sieht, kann nur staunen: Unglaublich, was der alles schafft! Zu welchen Höchstleistungen der menschliche Körper – insbesondere die Muskeln – fähig sind. Was viele, die vor dem Fernseher mitfiebern, nicht wissen: Über jedem Spitzensportler schwebt eine unsichtbare Gefahr. Sie heißt Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Denn: Diese seltene Krankheit trifft oft diejenigen, die ihrem Körper alles abverlangen. So war es auch bei Hansjörg aus Walkertshofen.

 Ein Spitzensportler war der 59-Jährige zwar nie. Aber auch er hat sein Leben lang körperlich hart gearbeitet. „Schon in seiner Jugend hat Papa viele Sportarten ausprobiert“, erzählt seine Tochter Anna (32). „Außerdem war er Maurer und hat für einen Getränkedienst gearbeitet. Da musste er jeden Tag schwere Kisten schleppen.“ Zuletzt arbeitete Hansjörg als Milchwagenfahrer, sammelte im Allgäu die Milch für die Molkereien ein. Dann kam die Schock-Diagnose: ALS.

Zunächst sieht alles ganz harmlos aus. „Im Sommer 2022 ist er aus seinem LKW gefallen. Einfach so!“, erinnert sich Anna. Ein Unfall, vermutet seine besorgte Familie. Niemand ahnt, dass in Wirklichkeit eine tückische Krankheit dahintersteckt. Doch es bleibt nicht bei diesem einen „Unfall“. Die Vorfälle häufen sich: Hansjörg stürzt mit dem Fahrrad, fällt mit seinem geliebten Motorrad um und stolpert über die eigenen Füße. „Da haben wir gesagt: Du musst jetzt zum Arzt. Irgendetwas stimmt nicht!“

Warten oder Notaufnahme?

Auch die Hausärztin ahnt nichts Gutes. Sie überweist Hansjörg an einen Neurologen. Der glaubt, dass ein Schlaganfall dahintersteckt. Deshalb soll Hansjörg keine Zeit verlieren. Er braucht ein MRT. Und zwar sofort. „Wir haben aber nirgendwo in den niedergelassenen MRT-Praxen einen Termin gekriegt“, erinnert sich Anna. Die Familie muss eine schwere Entscheidung treffen: Entweder sie wartet auf den nächsten freien Termin. Oder sie bringt Hansjörg in die Notaufnahme ins Krankenhaus. Sie entscheidet sich für Letzteres. Die richtige Entscheidung, wie sie wenig später erfährt.

Die Muskeln verkümmern

Im Krankenhaus nehmen die Ärzte Hansjörg genauer unter die Lupe. Neben MRT und CT werden auch Strommessungen an den Muskeln gemacht. Mehr als eine Woche vergeht. Eine Woche der Ungewissheit. „Abends um 18 Uhr wurde mein Vater entlassen. Mit einem Brief in der Hand und der Info, dass er ab jetzt einen Rollator braucht. Keiner hat ihm erklärt, was diese Krankheit eigentlich bedeutet.“ Ein Glück, dass Anna gelernte Krankenschwester ist! „Die Krankheit war mir zwar ein Begriff. Aber das genaue Ausmaß war auch mir nicht bekannt.“

Gemeinsam entschlüsseln sie die Diagnose. Eine Diagnose, die Hansjörgs Leben für immer verändert. „ALS ist keine Muskelerkrankung, wie es oft heißt“, betont Anna. „Es ist eine Nervenkrankheit. Durch Eiweißablagerungen im Gehirn können die Nervenzellen ihre Befehle nicht weitergeben.“ Sie verdeutlicht die Diagnose anhand eines Beispiels: „Wenn mein Papa sagt, ich möchte jetzt die Gabel zum Mund führen, dann geht das Signal vom Gehirn nicht an den Arm weiter. Dadurch bilden sich die Muskeln zurück. Sie verkümmern schlichtweg, weil sie nichts mehr zu tun haben.“

Gefangen im eigenen Körper

Das Problem ist: Jeder Muskel im Körper – auch der Atemmuskel – ist betroffen. Dadurch werden selbst lebensnotwendige Funktionen wie Atmen, Sprechen und Schlucken irgendwann unmöglich. „Mein Vater ist ein Gefangener im eigenen Körper“, so Anna. Und sie weiß: Die Prognosen bei dieser tückischen Krankheit sind schlecht. „Die Lebenserwartung variiert zwischen ein und fünf Jahren. Es gibt aber auch Betroffene, die noch zwölf Jahre gelebt haben“, sagt sie hoffnungsvoll. Fakt ist: Keiner weiß genau, wie viel Zeit ihr noch mit ihrem Vater bleibt. Deshalb verbringt sie jede freie Minute bei ihm. Um die Pflege ihres schwerkranken Vaters kümmert sich ihre Mutter. 

„Ich habe einen langen Atem!“

Alles was Anna will ist, dass ihr Vater nicht leiden muss. Sie möchte ihm die Zeit, die ihm noch bleibt, so angenehm wie möglich gestalten. Doch dafür muss die zweifache Mutter jeden Tag kämpfen. „Wir haben bei der Krankenkasse ein spezielles Bett beantragt,“ erzählt sie. „Das richtet meinen Vater auf und dreht ihn aus dem Bett raus. Das wäre eine enorme Erleichterung für meine Mutter!“ Schließlich ist Hansjörg 1,90 Meter groß. Aber: „Das lehnt die Krankenkasse ab, weil es zu teuer sei. Sie behauptet, das bringe meinem Vater nichts. Er hat einen Elektrorollstuhl, der ihn aufrichtet – das würde reichen.“ Doch so schnell gibt Anna nicht auf. „Ich habe einen langen Atem!“

Das Wunschauto

Und sie hat noch einen Wunsch: ein Rollstuhlauto. „Ein Auto, in das mein Vater bequem mit seinem Rolli reinfahren kann“, erklärt sie. „Damit er wieder mehr am Leben teilnehmen kann. Damit wir ein bisschen in die Berge fahren und er Ausflüge mit seinen Enkeln machen kann.“ Marie ist 1 Jahr, Theo 5 Jahre alt. Doch für ein solches Auto fehlt das Geld. Alle Ersparnisse der Familie sind aufgebraucht – für den teuren, rollstuhlgerechten Umbau des Hauses.

Die FKH-Sonnenherz möchte der Familie helfen und ihren Wunsch erfüllen. Sie hat eine Spendenaktion initiiert, deren Gelder zu 100 % an Hansjörg weitergeleitet werden:   

Aktion Sonnenherz
Freisinger Bank
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
BIC: GENODEF1FSR

Verwendungszweck: „Helft Hansjörg“

Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.  

Der Organisation Sonnenherz liegt Transparenz besonders am Herzen. Hilfsbereite Spender sollen wissen, dass ihre Unterstützung genau dort ankommt, wofür sie es vorgesehen haben – und zwar im vollen Umfang. Alle Informationen zur Organisation sind unter der Web-Adresse www.fkh-sonnenherz.de zu finden. 

Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz.de, bei dem gebrauchte Bücher gespendet, anschließend zum fairen Preis verkauft werden – 25 % des Erlöses werden an die Familienkrebshilfe Sonnenherz gUG gespendet und unterstützen somit auch unsere Projekte. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de 

Jetzt Beitrag teilen

Weitere aktuelle Projekte