Mit 25 ans Bett gefesselt

Shania aus Augsburg war eine lebenslustige junge Frau. Eine Frau, die das Leben genoss und mit ihrem Freund Zukunftspläne schmiedete. Bis zu jenem Tag, als die erschütternde Diagnose kam: ME/CFS.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Die neuroimmunologische Erkrankung ist wenig erforscht. Fest steht: Die Krankheit ist tückisch. Sie führt zu extremen Schmerzen, Muskelzuckungen und einer bleiernden Müdigkeit. Typisch ist eine Verschlechterung der Symptome nach geringer geistiger oder körperlicher Anstrengung. Selbst kleinste Anstrengungen, wie etwa Zähne putzen oder zur Toilette gehen, können den Gesundheitszustand dramatisch verschlechtern. Im schlimmsten Fall führt die Krankheit zu einer schweren körperlichen Behinderung.

Schmerzen, Schwindel, Müdigkeit

Davor hat Shania große Angst. Schon jetzt ist sie pflegebedürftig. “Ich liege eigentlich den ganzen Tag nur im Dunkeln”, sagt sie mit leiser, angestrengter Stimme. Selbst das Reden fällt ihr schwer. “Ich vertrage kein Licht und keine Geräusche. Außerdem habe ich unbändige Schmerzen, leide unter Schwindel und fühle mich benommen.” Mit ihrem Freund könne sie höchstens 20 Minuten am Tag sprechen, fügt sie mit Tränen in den Augen hinzu. Auch unser Gespräch müssen wir nach 10 Minuten abbrechen.

Nie hätte die junge Frau gedacht, dass ihr so etwas einmal widerfahren würde. Schließlich begann alles ganz harmlos. Im Oktober 2023 leidet Shania unter Halsschmerzen – wie so viele Menschen um diese Jahreszeit. Die Diagnose: Tonsilitis, eine akute Mandelentzündung. Die ist normalerweise nach ein bis zwei Wochen überstanden. Bei Shania nicht. Zwar verschwinden die Halsschmerzen, doch das Krankheitsgefühl, die Müdigkeit, bleibt.   “Zuerst habe ich gedacht, ich schlafe zu wenig. Aber das war nicht der Fall. Ich konnte so viel schlafen, wie ich wollte. Es hat einfach nicht aufgehört.” Und das ist nicht ihr einziges Problem: Shania leidet unter Schwindelanfällen und einem Brummen im Kopf. “Ganz schlimm war auch diese Benommenheit, ich habe mich gefühlt als wäre ich betrunken.”

Eine kräftezehrende Odysee beginnt…

Die damals 24-Jährige sucht Hilfe bei ihrer Hausärztin. Stress, vermutet die. Trotzdem will Shania zum Facharzt gehen, eine zweite Meinung einholen. Eine Ärzte-Odyssee beginnt. Zunächst ohne den gewünschten Erfolg. Endokrinologen, Rheumatologen, Neurologen – keiner kann Shania helfen. “Mir wurde gesagt, meine Beschwerden sind psychisch. Das seien wahrscheinlich Panikattacken.” Für Shania keine zufriedenstellende Erklärung. Sie kennt ihren Körper und spürt, es ist mehr als das.

Sechs Monate vergehen. Sechs Monate, in denen es Shania immer schlechter geht. Ihre Arme und Beine werden steif, sie kann kaum noch laufen. Die vielen Arztbesuche zerren zusätzlich an ihren Kräften. “Es ging so weit, dass ich irgendwann bettlägerig war und zur Neurologin gesagt habe, ich kann nicht mehr kommen”, so Shania. “Dann hat sie einen Videocall gemacht und gesagt, sie möchte vorbeikommen.”