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Ich möchte wieder am Leben teilnehmen können!

Freundinnen, die zusammen wandern gehen, reden und lachen. Ein Anblick, der Tatjana (25) aus Unterschleißheim traurig macht. Wie gerne würde sie auch wieder am Leben teilnehmen. Rausgehen in die Natur, wandern und klettern – so wie früher!

Doch das geht nicht. Die ehemals sportliche junge Frau leidet an einer seltenen Erkrankung, dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS). Das bedeutet: Ihr Körper reagiert extrem auf jeden Reiz – egal wie klein er ist. “Es reicht schon, wenn mir ein Stift auf den Fuß fällt”, erklärt sie. “Mein Körper deutet das als lebensbedrohliche Situation und wechselt sofort in den Überlebensmodus.”

 

Das heißt: Tatjanas Fuß wird nicht mehr richtig durchblutet, er verfärbt sich bläulich und wird eiskalt. Hinzu kommen starke Schmerzen. Bei stärkeren Reizen, zum Beispiel wenn der Fuß länger in einer unangenehmen Position verharren muss, löst Tatjanas Körper Entzündungsreaktionen aus. Das Bein wird heiß und verfärbt sich blau-rot. Nur mit starken Schmerzmitteln kann sie ihr Leben noch bewältigen. Jeder Schritt, jede Bewegung wird zur Tortur.

 

Keine Besserung in Sicht

Dabei beginnt alles ganz harmlos. 2022 hat Tatjana Schmerzen im linken Fuß. Die Diagnose steht schnell fest: Eine Sehnenscheidenentzündung. Die geht vorüber. Das verheilt wieder. Tatjana brauche nur ein bisschen Geduld, versichert ihr der behandelnde Arzt. Doch das Gegenteil ist der Fall. “Es wurde mit der Zeit irgendwie nicht besser, sondern immer schlimmer”, erinnert sich die Psychologie-Studentin. “Durch diese Schmerzen war ich sehr eingeschränkt. Ich konnte nicht mehr richtig laufen.”

Wieder geht sie zum Arzt, lässt zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen. Alles, was Tatjana will, ist endlich schmerzfrei zu sein. Und dafür braucht sie eine Diagnose. Schließlich steht fest: Sie leidet an einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS).

 

Noch mehr schlechte Neuigkeiten

Als wäre das nicht schon schlimm genug, verschlechtert sich Tatjanas Zustand weiter: “Im November habe ich festgestellt, dass ich Probleme habe meine Zehen anzuheben”, sagt sie und schluckt bevor sie fortfährt. “Dann, im Januar, konnte sie gar nicht mehr bewegen.” Hat das etwa auch mit CRPS zu tun? Tatjana ist verunsichert und sucht erneut Hilfe. „Ich war bei verschiedenen Ärzten”, berichtet sie. “Einige dachten, es komme vom Schmerzsyndrom oder vielleicht sogar von der Psyche. Es hat eine Weile gedauert, bis sie herausgefunden haben was wirklich los war.” Den Durchbruch bringt ein MRT. “An der richtigen Stelle”, wie Tatjana betont. 

Schwere Entscheidung

Doch was die Mediziner auf den Aufnahmen sehen, bereitet ihnen Sorge: Am oberen Ende vom Unterschenkelknochen sitzt ein Ganglion. Dabei handelt es sich um eine Art Zyste, die mit Flüssigkeit gefüllt ist. Sie entsteht oft in der Nähe von Gelenken und ist normalerweise harmlos. Außer der Knubbel sitzt an einer problematischen Stelle – so wie bei Tatjana. Bei ihr hat sich das Ganglion in der Nähe von einem wichtigen Nerv gebildet. „Es ist gewachsen und hat den Nerv gegen den Knochen gedrückt. Deshalb konnte ich die Zehen nicht mehr bewegen”, so Tatjana. Das bedeutet: Eine Operation ist unumgänglich.

Ein weiterer Rückschlag für die junge Frau. Und sie weiß: Eine OP ist für Menschen mit Schmerzsyndrom die Hölle. “Man sollte eigentlich jeden Reiz vermeiden. Ausgerechnet eine Operation – das ist der wohl stärkste Reiz, den es gibt.” Doch was bleibt ihr anderes übrig? Sie hat keine andere Wahl. Und so stimmt Tatjana dem Eingriff schweren Herzens zu.

 

Auf der Suche nach dem richtigen Medikament

Im Mai 2023 ist es so weit. Tatjana muss ins Krankenhaus. Die Operation verläuft gut. Aber: “Als ich aufgewacht bin, hatte ich die schlimmsten Schmerzen meines Lebens”. Das Problem ist: Aufgrund ihrer neurologischen Vorerkrankung helfen die üblichen Schmerzmittel nicht. Zweieinhalb Wochen bleibt Tatjana im Krankenhaus.

Danach lässt sie sich in einer Schmerzambulanz behandeln. Dort stellt man fest: Durch die Operation hat sich das Schmerzsyndrom verschlimmert. Es hat sich ein komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) Typ 2 entwickelt. “Das ist relativ selten”, weiß Tatjana. “Normalerweise tritt das eher an den Händen auf. Bei mir ist das linke Bein betroffen und es sind auch noch die Nerven beteiligt. Das ist noch seltener.”

Doch Tatjana bleibt stark und kämpferisch. Aufgeben ist für sie keine Option. Das zahlt sich aus: “Nach einigen Fehlversuchen habe ich zusammen mit dem Team der Schmerzambulanz die richtige Medikation für mich gefunden. So ist mein Bein immerhin schmerzarm, aber nicht schmerzfrei.” Allerdings nur, wenn Tatjana sich nicht bewegt. Wie soll das langfristig funktionieren?

 

Schmerzen und finanzielle Sorgen

Tatjana kehrt in ihr altes Leben zurück. Ein Leben, das nach wie vor schwierig ist. “Wenn ich mir die Beine rasieren will, muss ich mir vorher ein Schmerzpflaster aufkleben”, erklärt sie. Unterstützung von der Krankenkasse erhält sie dabei nur wenig: Das meiste muss sie selbst bezahlen. So auch ihren Rollstuhl, der ihr wenigstens ein bisschen Mobilität ermöglicht. Rund 4.500 Euro musste sie dafür aufbringen – und das in einer Zeit, als sie aufgrund ihrer Erkrankung ihren Job aufgeben musste. Um ihr Studium zu finanzieren, brachte die junge Frau früher Kindern an der Kletterwand das Klettern bei. Auch das ist vorbei.

Neben den Schmerzen plagen sie auch finanzielle Sorgen: Es sind nicht nur medizinische Kosten für Medikamente, Ergotherapie, Physiotherapie und Krankenhausbehandlungen, sondern auch teure Taxi-Fahrten und Ersatzteile für den Rollstuhl, zum Beispiel Reparatur-Sets. Eine Rechnung nach der anderen flattert ins Haus – und Tatjana weiß nicht mehr, wie sie das alles bezahlen soll. “Ich will arbeiten, am liebsten im Büro. Aber das ist leichter gesagt, als getan. Denn die meisten Arbeitsplätze sind noch nicht barrierefrei.”

Tatjana hat einen langen Leidensweg hinter sich. Sie möchten ihr helfen? Dann spenden Sie für die junge Frau. Die FKH-Sonnenherz hat eine Spendenaktion initiiert, die sie hier finden:

 

Aktion Sonnenherz

Freisinger Bank

IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83

BIC: GENODEF1FSR

Verwendungszweck: „Helft Tatjana“

 


 

Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.

Bei der Aktion & Familienkrebshilfe Sonnenherz ist uns Transparenz wichtig. Wir möchten, dass unsere Spender wissen, dass ihre Unterstützung direkt den Patienten zugutekommt – 90% der Spenden gehen direkt an sie. Die restlichen 10% decken Verwaltungskosten ab, die für unsere Arbeit unerlässlich sind. Besuchen Sie unsere Website unter www.fkh-sonnenherz für weitere Informationen.

Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz.de, bei den gebrauchten Büchern gespendet, anschließend zum fairen Preis verkauft werden – 25 % des Erlöses werden an die Familienkrebshilfe Sonnenherz gUG gespendet und unterstützen somit auch unsere Projekte. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de

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