Ein Herz für Leo: Ein tapferer Junge kämpft gegen den Krebs
Die Familie von Daniela (37) und Kevin (36) H. aus Idar-Oberstein ist eine bunte Patchwork-Bande. Mama..
Wie eine schwerkranke junge Frau aus Zwickau auf die Unterstützung der Gemeinschaft für eine Spezialbehandlung hofft.
Es war kein großer Knall. Stephanie Kunstmanns Leben änderte sich schleichend. Von einer unternehmungslustigen jungen Frau wurde sie zu einer Kämpferin gegen eine – in vielerlei Hinsicht – heimtückische Krankheit. Die heute 36-Jährige beweist seit Jahren unermüdlichen Willen, trotz schwerer gesundheitlicher und finanzieller Herausforderungen nicht aufzugeben. Nun braucht sie Unterstützung, um sich einer speziellen, erfolgversprechenden Therapie unterziehen zu können.
Mit einer Virusinfektion nahm Stephanies Krankheits-Drama im Januar 2005 seinen Lauf. Die Infektion verursachte heftigen Ausschlag an ihrem ganzen Körper. „Ich habe bis heute keine Ahnung, was es war“, erzählt die Zwickauerin. Zwar klangen die akuten Symptome ab, doch Stephanie blieb erschöpft und schwach. Nur einen Monat später erlitt sie plötzlich epileptische Anfälle.
„Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose“, erinnert sich Stephanie. Klinikaufenthalte in ganz Deutschland, Gentests und zahlreiche Fehldiagnosen bestimmten viele Jahre lang ihr Leben. Auch ihre Symptome häuften sich: Doppelbilder beim Sehen, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, “inzwischen eine ganze A4-Seite voller Beschwerden”, sagt Stephanie trocken und lacht. Überhaupt: Ihre Fröhlichkeit ist auffallend – und bewundernswert.
Erst durch den Hinweis einer Freundin und eine Ausschlussdiagnose wurde vor fünf Jahren schließlich ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) festgestellt. In Deutschland sind nach Schätzung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. etwa 250.000 Menschen betroffen. Es handelt sich um eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung und kann sich anfühlen, als hätte man eine ständige Grippe. Die Betroffenen sind permanent stark erschöpft, und jede Bewegung oder Aufgabe kostet enorme Anstrengung. Selbst nach einer langen Ruhephase tritt keine Erholung ein. Das Gehirn befindet sich ständig in einem Nebel, wodurch Konzentration und Erinnerungsvermögen beeinträchtigt werden. Hinzu kommen Schmerzen und Schwäche in den Muskeln, die das Bewegen erschweren.
Die Symptome belasten Stephanies Alltag enorm. „Die schlimmsten sind die permanente Benommenheit und dass ich meinen Kopf nicht allein halten kann“, berichtet sie. Aufgrund der Kopfgelenkinstabilität muss sie den Großteil des Tages liegend verbringen.
Ein typischer Tag von ihr beginnt mit dem Besuch des Pflegedienstes, der ihr beim Aufstehen und der morgendlichen Routine hilft. Er kommt auch vormittags sowie mittags noch einmal zu ihr. „Im Grunde benötige ich bei allem Hilfe“, erklärt Stephanie. Von 14.00 bis 19.45 Uhr hat sie täglich eine persönliche Assistenz, die vom Sozialamt bezahlt wird, um den Alltag mit Einkaufen, Terminen etc. zu bewältigen.
Früher war Stephanie viel unterwegs, hatte zahlreiche Hobbys. Inzwischen haben sich ihre Interessen zwangsläufig verändert. „Alles, was mit Medizin zu tun hat, finde ich spannend“, erzählt sie. Später möchte sie vielleicht eine Heilpraktiker-Ausbildung machen. Außerdem träumt sie davon, ein Klavier zu kaufen. Ihre sozialen Kontakte sind begrenzt und finden hauptsächlich über das Telefon statt. „Treffen im Café sind zudem wegen der vielen Reize viel zu anstrengend für mich“, bedauert sie.
Stephanies Familie – ihre Mutter, ihr Stiefvater sowie zwei jüngere Geschwister – ist ihr größter Halt. Eine besondere Hilfe ist ihr selbst ausgebildeter Mobiler Assistenzhund Nika, ein Labrador-Retriever. „Nika bringt mir Sachen, hebt Dinge auf und öffnet und schließt Türen. Ohne sie wäre mein Leben im Rollstuhl viel schwieriger“, erklärt Stephanie mit einem liebevollen Blick in Richtung ihrer vierbeinigen Freundin.
Trotz aller gesundheitlichen und therapeutischen Rückschläge hat die junge Frau die Hoffnung nie verloren. „Mein Opa hat immer gesagt: ‘Nichts passiert ohne Grund, Stephanie’“, erzählt sie. Diese Überzeugung gibt ihr Kraft. „Vielleicht hat meine Krankheit den Sinn, dass den Menschen gezeigt wird: Hier kämpft jemand immer weiter und verliert dabei sein Lachen nicht.”
Eine mögliche Verbesserung ihrer Lebensqualität verspricht nun eine spezielle Therapie in den USA. Dabei werden den Patienten Stammzellen aus dem Beckenkamm entnommen, aufbereitet und danach in die Halswirbelsäule injiziert, um die Kopfgelenkinstabilität zu behandeln. „In Europa gibt es diese Form der Therapie leider nicht“, erklärt Stephanie.
Wieso sie nach all den bisherigen, erfolglosen Versuchen so felsenfest davon überzeugt ist, dass ihr nun endlich geholfen werden kann? “Erstens: Der Therapeut ist zugelassener Arzt und auf diese Methode spezialisiert. Zweitens: Ich musste mich vorab untersuchen lassen, um festzustellen, ob ich dafür überhaupt infrage komme. Und drittens: Es gibt bereits einige Hundert Patienten, bei denen die Behandlung erfolgreich war.”
Positive Aussichten also. Wenn da nicht dieser eine riesengroße Haken wäre: Pro Behandlung kostet die Therapie 12.500 Dollar. Drei bis vier davon sind nötig. Dazu kommen die Flüge und die Unterbringung für Stephanie und eine Begleitperson sowie die Kosten für die Behandlung bei einem Umwelt-Zahnmediziner. „Um Entzündungsherde im Körper auszuschließen“, erläutert Stephanie. „Das ist wichtig für den Erfolg der Therapie.”
Obwohl ME/CFS international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt ist, bezahlen die Krankenkassen die Diagnostik und Therapien in der Regel nicht, weil die ME/CFS-Forschung noch in den Kinderschuhen steckt. Es gibt außerdem kaum Mediziner, die sich darauf spezialisiert haben, und die wenigen sind in der Regel Privatärzte.
Durch die Krankheit ist Stephanie jedoch voll verrentet. Das Geld reicht aktuell nur für das Notwendigste. „Ich möchte später, wenn die Therapie anschlägt, wieder arbeiten gehen“, sagt sie. „Ich habe immer gern gearbeitet und würde mir gern auch mal wieder etwas gönnen können.“
Stephanies Geschichte ist ein bewegendes Beispiel für den unermüdlichen Kampf gegen ein schweres Schicksal. „ME/CFS sollte endlich als die Krankheit anerkannt werden, die sie ist“, wünscht sie sich. „Die deutsche Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom verharmlost die Schwere der Erkrankung. Aktuell werden Betroffene leider oft als faul oder hypochondrisch abgestempelt.“
Stephanie blickt trotz allem optimistisch in die Zukunft. „Ohne Hoffnung hätte ich längst aufgegeben“, sagt sie. „Ich weiß gar nicht so richtig, wie sich ein gesundes Leben anfühlt – darauf freue ich mich. Und darauf, eines Tages wieder richtig sehen zu können.“ Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig es ist, niemals die Hoffnung zu verlieren und sich trotz aller Widrigkeiten weiter durchzukämpfen.
Für Menschen wie Stephanie Kunstmann hat die FKH-Sonnenherz eine Spendenaktion initiiert, die Sie hier finden:
Aktion Sonnenherz
Freisinger Bank
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
BIC: GENODEF1FSR
Verwendungszweck: „Helft Stephanie“
Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.
Bei der Aktion & Familienkrebshilfe Sonnenherz ist uns Transparenz wichtig. Wir möchten, dass unsere Spender wissen, dass ihre Unterstützung direkt den Patienten zugutekommt – 90% der Spenden gehen direkt an sie. Die restlichen 10% decken Verwaltungskosten ab, die für unsere Arbeit unerlässlich sind. Besuchen Sie unsere Website unter www.fkh-sonnenherz für weitere Informationen.
Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz.de, bei den gebrauchten Büchern gespendet, anschließend zum fairen Preis verkauft werden – 25 % des Erlöses werden an die Familienkrebshilfe Sonnenherz gUG gespendet und unterstützen somit auch unsere Projekte. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de
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In Deutschland gibt es rund 2,8 Millionen Alleinerziehende. Haushalt, Arbeit, Kinderbetreuung – sie müssen alles allein..
Wildwasserkajak und Mountainbiken waren schon immer Matthias Leidenschaft. Egal ob Sporturlaub in den Bergen oder Freizeitsport..
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