Mathilda (1 Jahr) und ihre Eltern geben nicht auf

Bei Diagnosestellung weinte die ganze Klinikabteilung

Die Schmetterlingskrankheit, bei der die Haut aufgrund eines Gendefekts so verletzbar ist, wie bei einem Schmetterling, kann in verschiedenen Formen und in verschiedenen Schweregraden auftreten. Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung. Der Papa von Mathilda, Daniel Kenst, erzählt unter Tränen, dass bei Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Ärzte und Schwestern geweint hätten. Auch die Klinikpsychologin gesteht: „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat.“ Papa Daniel ist selbst Notfallsanitäter. Er hat schon viele Leben gerettet. „Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun.“, erzählt er verzweifelt und unter Tränen.

Wir müssen unserer Tochter beim Verfallen zusehen

Die Auswirkungen der Krankheit sind enorm. Das Leben der kleinen Familie besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden – Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie die kleine Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. Die drei leben in einem absoluten Ausnahmezustand, der für einen Außenstehenden unvorstellbar ist. Papa Daniel hat durch die psychische Belastung selbst massiv Gewicht verloren und wiegt inzwischen nur noch 47 Kilogramm.

Hinzu kommt eine weitere sehr große Sorge: Alle Rücklagen
der Familie sind aufgebraucht. Dank der vielen Spenden, die im Frühjahr zusammengekommen
sind, konnte der Familie vorerst eine große Last genommen werden. Die
Rechnungsflut hört aber nicht auf. Da Mathilda privat krankenversichert ist müssen
Daniel und Carolin bis auf 20 % sämtliche Rechnungen für spezielle Hilfsmittel,
zum Beispiel Verbände, besondere Ernährung und sogar spezielle Kleidung selbst
auffangen. Ein Wechsel in die gesetzliche Krankenversicherung ist nicht möglich.
Die Beihilfe bietet auch kaum Unterstützung, da die speziellen Aufwendungen
nicht dem standardisierten Leistungskatalog entsprechen und demnach auch die
Kostenübernahme verwehrt wird.

Daniel und Carolin bitten weiterhin um Hilfe für ihre
kleine Mathilda

Wir von der gemeinnützigen Organisation Aktion Sonnenherz
stehen seit April 2023 im engen Kontakt mit der Familie und unterstützen die
drei mit allen Mitteln und Kräften, die uns zur Verfügung stehen. Ein kürzlich
geführtes Telefonat mit Daniel hat uns schwer erschüttert. Daniel und Carolin
sind mit ihren Kräften am Ende und müssen sich nun zusätzlich zu all dem Leid
noch mit Anfeindungen von außen auseinandersetzen. Die beiden waren jetzt so
weit, dass sie Spendenaktion abbrechen wollten. Wir von Sonnenherz haben den
beiden viel Mut zugesprochen und kämpfen jetzt um so mehr für sie.

Wir wenden uns deshalb erneut an die Bevölkerung mit der
dringenden Bitte um Unterstützung. Helft der Familie Kenst weiter – schenkt Daniel
und Carolin die Möglichkeit einfach Eltern sein zu dürfen und sich nicht um
offene Rechnungen sorgen zu müssen.

Für hilfsbereite und mitfühlende Menschen, denen das Schicksal von Mathilda und ihren Eltern ebenso nahegeht, stellt die gemeinnützige Organisation ein Spendenkonto zur Verfügung. Über die folgende Kontoverbindung kann für Mathilda gespendet werden. 

Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Mathilda“

Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.

Bei der Aktion & Familienkrebshilfe Sonnenherz ist uns Transparenz wichtig. Wir möchten, dass unsere Spender wissen, dass ihre Unterstützung direkt den Patienten zugutekommt – 90% der Spenden gehen direkt an sie. Die restlichen 10% decken Verwaltungskosten ab, die für unsere Arbeit unerlässlich sind. Besuchen Sie unsere Website unter www.fkh-sonnenherz für weitere Informationen.

Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz.de, bei den gebrauchten Büchern gespendet, anschließend zum fairen Preis verkauft werden – 25 % des Erlöses werden an die Familienkrebshilfe Sonnenherz gUG gespendet und unterstützen somit auch unsere Projekte. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de