Stellas mutiger Kampf gegen unsichtbare Gegner 

In der kleinen Stadt Gernsheim in Hessen lebt ein Mädchen, das sich auf den ersten Blick nicht von anderen Zwölfjährigen unterscheidet. Vielleicht habt ihr sie schon einmal gesehen, unterwegs mit ihrer Familie. Es ist gut möglich, dass sie glücklich in sich hinein lächelt und ein wenig summt. Erst bei genauerer Betrachtung wird klar, dass Stella ganz und gar kein gewöhnliches Kind ist.

Denn Stella hat eine Superkraft: Außerordentliche Willensstärke. Und die braucht sie in ihrem Alltag auch, muss sie sich doch immer wieder mutig unsichtbaren Gegnern stellen. Ihre Superkräfte beweist Stella vor allem im Kampf gegen ihre Epilepsie. Aber auch in der Auseinandersetzung mit der eigenen sprachlichen Einschränkung muss die kleine Superheldin ihre Stärke zeigen – und das oft lautstark.

Zusätzlich zu Stellas täglichem Kampf tun sich jetzt für die Superhelden-Familie neue, ungeahnte Herausforderungen auf. Sind sie dem Kampf gegen den nächsten Widersacher gewachsen?

Eine schwierige Prüfung

Als Stella das Licht der Welt erblickte, ahnte noch keiner, welche Heldenkräfte in dem sonst gesunden Kind steckten. Erst als das glückliche Baby mit gerade einmal vier Monaten einer gefährlichen Hirnhautentzündung trotzen musste, zeigte sich ihre besondere Stärke. Denn dieser infektiöse Gegner forderte Stellas Überlebenswillen zum ersten Mal heraus. Dabei standen ihre Supereltern ihr zu jeder Sekunde zur Seite. Zusammen begaben sie sich auf die heldenhafte Mission, um diese Prüfung zu bestehen. Sie machten sich auf von Klinik zu Klinik, von Untersuchung zu Untersuchung, um die beste Hilfe für Stella zu finden. Und obwohl die kleine Heldin durch Wassereinlagerungen in beiden vorderen Hirnlappen Schäden davongetragen hatte, ließ ihre Kämpfernatur sie nie aufgeben.

Und nach Wochen des Bangens kam erst einmal eine Erleichterung: In den weiteren Monaten ihres Lebens entwickelte Stella sich wie jedes andere Kind – als ob es die Entzündung nie gegeben hätte. Als Stella 18 Monate alt ist, kommt ihre kleine Schwester Anna auf die Welt und die Familie ist überglücklich. Wie gerne hätten wir hier Stellas Superheldengeschichte abgeschlossen. Doch das Leben hatte einen anderen Plan. Denn bei der Zweijährigen stellten sich Auffälligkeiten ein. Die Erkrankung hatte dafür gesorgt, dass Stella sich nicht entwickelte wie andere Kinder. Und dann kam der erste epileptische Anfall.

Eine Familie mit ungeahnter Superkraft: Ausdauer

„Es ist, als ob diese Veränderung in ihrem Körper einmal angefangen und seither nie mehr aufgehört hat. Wir haben schon so viel versucht, aber weder Medikamente noch Operationen helfen“, erzählt Stellas Mutter Sandra traurig. Obwohl der Zustand der kleinen Kämpferin immer schlechter wird, gibt die Familie nie auf. Zwischenzeitig nimmt Stella bis zu 5 Medikamente gegen Epilepsie gleichzeitig. Dann werden ihre Hirnregionen durch eine Operation getrennt, um die Anfälle nur auf eine Seite zu fokussieren. Doch die Krankheit bleibt. „Das ist einfach unser neues Leben. Ich bin inzwischen nur noch Mutter. Stella kommt nie zu Ruhe, aber ich habe ja auch noch eine andere Tochter“, fügt Sandra weiter an. Für die

Familie beginnt eine jahrelange Achterbahnfahrt aus Ängsten und neuer Hoffnung – nur um immer wieder enttäuscht zu werden. Denn keine Maßnahme bringt Stella Linderung.

In der Not entwickeln alle vier Familienmitglieder eine ungeahnte Kraft: Ausdauer. Die Anfälle hören nicht auf, bei Tag und bei Nacht. Zusätzlich verändern die Medikamente Stellas Wesen und das sonst glückliche Mädchen beißt andere, schlägt um sich, verletzt sich selbst und schreit aus Verzweiflung, weil sie einfachste Bedürfnisse wie Hunger oder Durst nicht äußern kann. „Waren Sie schon einmal vor Gericht, um für ihr eigenes Kind freiheitsentziehende Maßnahmen zu beantragen, weil es sonst nie zur Ruhe kommt, nicht still irgendwo sitzen oder liegen kann? Das müssen wir jedes Jahr wiederholen. Immer wieder“, erzählt Stellas Mutter.

Die Familie kämpft weiter, gemeinsam mit Stella. Obwohl in ihrem Alltag selbst scheinbar normale Aufgabe zum Abenteuer werden. „Stella wächst ja auch weiter, sie ist inzwischen nur noch 15 cm kleiner als ich, da stoße ich langsam an meine Grenzen. Wenn sie unterwegs einen Anfall hat, habe ich ohne meinen Mann kaum noch die Chance, sie aufzufangen“, erinnert sich Sandra traurig.

Und doch sind es Momente wie diese, die wahre Superhelden ausmachen. Wo andere nämlich in einer scheinbar ausweglosen Situation aufgegeben hätten, legt Stellas Familie los. Wie? Mit dem ältesten Trick aller Heldengeschichten.

Auf der Suche nach Verbündeten

Jeder Tag in Stellas Leben ist verbunden mit neuen Risiken und Herausforderungen. Trotzdem tun ihre Eltern alles, um dem starken Mädchen irgendwie ein lebenswertes Leben zu sichern. „Ich bin eigentlich Finanzbuchhalterin, doch inzwischen nur noch Krankenschwester. Mein Mann arbeitet Überstunden und wir tun alles, um ein kleines bisschen Normalität zu bekommen“, erzählt Sandra. Deshalb haben sie sich ein Herz gefasst und getan, was getan werden musste: „Ich dachte, wir schaffen das alleine. Aber als ich gesehen habe, dass es nicht nur uns als Eltern, sondern auch Anna sehr belastet, musste ich mich überwinden und um Hilfe bitten.“ Denn wer kann Superhelden immer in letzter Sekunde aus brenzligen Situationen retten? Ganz klar: die richtigen Verbündeten!

Auf Anfrage kommt nun eine Mitarbeiterin der Familienhilfe regelmäßig und kümmert sich hauptsächlich um Anna. „Wir haben auch bei verschiedenen Institutionen für Stella angefragt, aber sie braucht so viel Betreuung, dass bisher alle ablehnen“, sagt Sandra. Also fasst sie sich ein Herz und nimmt Kontakt mit Spendenorganisationen wie Sonnenherz auf. „Ich werde alles in meiner Macht Stehende tun, ich gebe nicht auf“, versichert sie. Aktuell kämpft die Mutter für ein Auto. Denn nur so kann Stella tatsächlich auch irgendwann einmal Gernsheim verlassen ohne auf einen Krankentransport angewiesen zu sein. „Stellas ganzes Leben war ein Kampf. Und wir wissen nie, was als nächstes kommt. Aber das heißt nicht, dass wir nicht wenigstens versuchen können, Stella alles zu ermöglichen“, gibt sich Sandra kämpferisch. Und es gibt schon Verbündete, die mit Stella gemeinsam kämpfen. Die Eltern hoffen, dass genau diese starke Gemeinschaft eine Zukunft für Stella möglich macht. „Ich möchte für meine Töchter Grenzen abbauen, und dass Stella vielleicht sogar eines Tages das Meer sieht und Sand zwischen den Zehen spürt.“

Ein Aufruf an alle Superhelden und Superheldinnen

Jeder weiß, dass echte Superhelden und Superheldinnen nur gemeinsam stark sind. Denn wir alle brauchen jemanden im eigenen Leben, der ab und zu in letzter Sekunde dazu kommt und die Situation rettet. Deshalb lassen wir Stella, die kleine Superheldin aus Gernsheim, nicht im Stich. Wenn auch Sie ihren Teil zu Stellas Kampf beitragen wollen, dann spenden Sie bitte an:

Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Helft Stella“

Um eine Spendenbescheinigung zu erhalten, sollte im Verwendungszweck die vollständige Adresse angegeben werden.

Bei der Aktion & Familienkrebshilfe Sonnenherz ist uns Transparenz wichtig. Wir möchten, dass unsere Spender wissen, dass ihre Unterstützung direkt den Patienten zugutekommt – 90% der Spenden gehen direkt an sie. Die restlichen 10% decken Verwaltungskosten ab, die für unsere Arbeit unerlässlich sind. Besuchen Sie unsere Website unter www.fkh-sonnenherz für weitere Informationen.

Unterstützen können freundliche Mitmenschen auch das Projekt Bücherherz.de, bei den gebrauchten Büchern gespendet, anschließend zum fairen Preis verkauft werden – 25 % des Erlöses werden an die Familienkrebshilfe Sonnenherz gUG gespendet und unterstützen somit auch unsere Projekte. Weitere Informationen hierzu bietet die Website www.bücherherz.de