“Hauptsache gesund” hat für mich eine komplett neue Bedeutung!
Wird es ein Junge oder ein Mädchen? “Egal, Hauptsache gesund!” Ein einfacher Satz, so leichtfertig dahingesagt...
Als die kleine Thea Emilia im Dezember 2019 geboren wurde war die Freude groß.
Mama Marianne und Papa Daniel waren nun zu dritt und überglücklich.
„Sie war etwas kleiner und leichter als alle anderen Kinder aber es schien alles in Ordnung zu sein“, erzählt Papa Daniel.
Doch der Schein trügt.
Anfang Juni, kurz nachdem Thea 5 Monate alt wurde, hatten Mama Marianne und Papa Daniel plötzlich das Gefühl, dass sie schwächer wird und vor allem in der Bauchlage nicht mehr so lange aushält.
„Da Thea schon von Anfang an kleiner und leichter war als andere Babys, waren wir bereits in enger ärztlicher und physiotherapeutischer Behandlung“, so die Eltern.
Im Juli 2020 nach einer Überweisung zu einem Kinderneurologen, mehreren Blut –und Gentests erreichte Marianne und Daniel dann die traurige Gewissheit.
Thea leidet an einer spinalen Muskelatrophie.
Ein Gendefekt, bei dem im Körper ein spezielles Eiweiß, was die Motoneuronen versorgt, nicht ausreichend produziert wird. Diese sind für die Signale zu den Muskeln verantwortlich und steuern die Bewegungsabläufe aber auch die Atmung, das Schlucken und Ihr Herz. Ein Schock für die ganze Familie.
Am 11.08.2020 begann im Universitätsklinikum Eppendorf für das kleine Mädchen die Therapie mit einem neuartigen Medikament. Eine Genersatztherapie mit der Thea behandelt wurde. Hoffnung, Ungewissheit und Angst stehen Marianne und Daniel ins Gesicht geschrieben. Schlägt die Therapie an?
Wie wird es weitergehen?
Fragen über Fragen, die die kleine Familie sehr belastet.
Doch es muss weitergehen.
Thea muss sich verschiedensten Therapien unterziehen, benötigt einen Spezialstuhl und einen Stehständer für den Alltag. Auch ein neuer Autositz musste her um dem kleinen Mädchen eine optimale Stütze zu bieten.
„Die Kosten häufen sich, doch wir versuchen alles, dass Thea trotz der Einschränkungen ein tolles Leben führen kann“, so Daniel.
Da all diese Hilfsmittel in der kleinen Wohnung von Marianne und Daniel sehr viel Platz einnehmen, entschieden sie sich umzuziehen, was nun zusätzlich enorme Kosten mit sich bringt.
Auch wünschen sie sich eine Reit –und Wassertherapie für Thea, die leider nicht von den Krankenkassen übernommen werden und nun auch Daniel und Marianne nicht mehr finanzieren können, obwohl beide trotz der schwierigen Lage berufstätig sind, bzw. sein müssen.
Um der unverschuldet in Not geratenen Familie aus Hamburg zu helfen, spenden Sie hier!
