Stephanies Kampf: Ein Leben zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Es war kein großer Knall. Stephanie Kunstmanns Leben änderte sich schleichend. Von einer unternehmungslustigen jungen Frau..
9 jähriger Autist mit schwerer Knochenkrankheit braucht ganz Potsdam und Umgebung
Alles begann so schön für Mama Stephanie und Papa Paul. Vor knapp 9 Jahren erblickte Cyrus die Welt und ihr Glück war die ersten 1 ½ Jahre perfekt, doch es lag immer ein dunkler Schatten über der kleinen Familie, da Papa Paul an einer Erbkrankheit leidet, die mit schwersten Knochenwucherungen bzw. Tumoren einhergeht. Die liebenden Eltern beobachteten Cyrus daher immer ganz genau und dann mit knapp 18 Monaten entdeckten sie beim Spielen eine Verhärtung am Arm des kleinen Mannes. Sofort alarmiert kontaktierten sie den Kinderarzt und begaben sich umgehend ins Klinikum zur Behandlung. Ab dem Zeitpunkt veränderte sich Alles und das Krankenhaus wurde fast zum 2. Zuhause für den tapferen Mann.
In den folgenden Jahren wurden zahlreiche belastende Operationen vorgenommen, um die Knochenwucherungen einigermaßen im Griff zu behalten und Cyrus es zu ermöglichen, sich wie ein normales Kleinkind zu entwickeln. Es wurden sogar teilweise Knochenstücke bis 7 cm entfernt und die verkürzten Gliedmaßen durch die Anwendung von Fixateuren künstlich gestreckt. All dies war und ist natürlich mit unglaublichsten Schmerzen für den kleinen Mann verbunden, aber seine liebenden Eltern möchten ihm ermöglichen, so gut es geht mobil zu bleiben.
“Es bricht einem einfach nur das Herz sein Kind leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können” so die besorgte Mutter Stephanie. Trotz all der Strapazen nehmen sie den Kampf gegen die schreckliche Krankheit auf, da laut Aussage der Ärzte alles Mögliche versucht werden muss, um die Knochen zu korrigieren, bevor der kleine Mann aus 18 Jahre ist. Dann ist die Knochenstruktur so verändert, dass die Eingriffe nicht mehr den Erfolg haben wie in jungen Jahren. Cyrus Vater Paul war mit 24 Jahren aufgrund der schrecklichen Erbkrankheit nicht mehr in der Lage zu arbeiten, da er körperlich durch die Knochenveränderungen zu sehr eingeschränkt ist. Normalerweise müsste Paul sehr starke Schmerzmittel nehmen, aber er fühlt sich in der Verantwortung für seine kleinen Kinder und möchte nicht durch die Nebenwirkungen der Medikamente in seiner Wahrnehmung eingeschränkt sein.
Schon früh bemerkte Stephanie, dass irgendetwas, hinzukommend zu der schrecklichen Krankheit, Cyrus einschränkt. Er entwickelte sich nicht wie andere Kinder, doch es wurde von den Ärzten als Entwicklungsverzögerung, durch die vielen Krankhausaufenthalte abgetan. Doch eine Mutter spürt einfach tief im Herzen, wenn es ihrem Kind schlecht geht und etwas nicht stimmt. Sie setzte Himmel und Hölle in Bewegung, damit ihr kleiner Mann endlich Hilfe bekommt, da er immer mehr mit seiner Umwelt zu kämpfen hatte. Nach einer Odyssee von Arztbesuchen, etc. stand endlich die Diagnose des frühkindlichen Autismus fest. Diese Diagnose erschwert natürlich die Behandlungen, die durch die Knochenkrankheit nötig sind, immens.
Cyrus hat seine eigene Welt und keinerlei Gefahrenbewusstsein. Viele Umwelteinflüsse verstören ihn zutiefst. Wenn er die Eindrücke, die auf ihn einprasseln einfach nicht mehr ertragen kann, sucht er im Schlupfsack seines Rollstuhles seinen Rückzugsort, seine Höhle. Dort verkrochen fühlt er sich sicher und kommt zur Ruhe. Cyrus großes Hobby ist die Astronomie und Architektur. Er baut akribisch die Wolkenkratzer dieser Welt nach und kennt selbstverständlich sämtliche Höhendaten jedes Einzelnen.
Cyrus kleine Schwester Tracy (3) ist ein richtiger Wirbelwind, der ihn oft schon seinen Schmerzen ablenken kann, doch den liebenden Eltern ist es sehr wichtig, dass die kleine Maus soweit möglich nichts von den Strapazen, die ihr großer Bruder durch die Behandlungen im Krankhaus erlebt, mitbekommt. “Tracy soll ihren Bruder nicht mit Schläuchen und Kanülen sehen”, so die liebenden Eltern.
Man mag sich gar nicht den Spagat vorstellen, den die Eltern von Cyrus und Tracy täglich zu bewältigen haben. Sie kümmern sich mit all ihrem Herzen um ihre 2 absoluten Wunschkinder, doch die Belastungen durch die verschiedenen Krankheiten, haben mittlerweile auch bei Stephanie ihren Tribut gezollt. Nach der letzten Bein OP konnte Cyrus nicht mehr selbstständig laufen und natürlich hat die liebende Mutter ihn überall hingetragen. Das Ergebnis war, das Stephanie jetzt selbst durch einen zweifachen Bandscheibenvorfall körperlich eingeschränkt ist. Doch sie lässt sich nicht aufhalten, wenn es um das Wohl ihrer Kinder geht.
Der größte Wunsch der kleinen Familie wäre es, dass Cyrus durch einen speziellen Therapiehund Hilfe im Alltag bekommt. Der Therapiehund würde dem kleinen Mann nicht nur bei der Bewältigung der Dinge, die durch den Autismus sein Leben erschweren helfen und beschützen, sondern zusätzlich auch eine 2. Assistenzhundeausbildung bekommen, damit er Cyrus bei seinen körperlichen Einschränkungen unterstützen kann.
Die Krankenkasse trägt leider die Kosten für den Therapiehund und dessen Ausbildung nicht, aber der finanzielle Aufwand übersteigt bei weitem die Möglichkeiten der kleinen Potsdamer Familie. Die schreckliche Knochenkrankheit und der Autismus sind zwar nicht heilbar, aber durch einen Therapiehund hätte Cyrus die Möglichkeit sein Leben und die Herausforderungen, die ihn erwarten, wesentlich leichter zu bewältigen.
Um Cyrus und seine Familie zu unterstützen, spenden Sie hier!
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