Zu zweit für den Rest der Welt

Über einem Teller Nudeln mit Tomatensoße grinst Kilian glücklich seine Mutter an. Nudeln mit Tomatensoße ist das Lieblingsgericht des 18-Jährigen. Für Susanne, Kilians alleinerziehende Mutter, sind genau solche Momente des Glücks unbeschreiblich kostbar. Denn sie sind kleine Inseln der Zufriedenheit in einem Alltag voller Herausforderungen. Seit Kilian auf der Welt ist, kämpfen Mutter und Sohn gemeinsam um genau diese Lichtblicke. Denn nicht nur der Gendefekt des Jungen erschwert das Leben der beiden. Sie müssen sich auch immer wieder dem Kampf mit Kilians Vater stellen. Doch Susanne gibt niemals auf. Gemeinsam bemühen sich die beiden mit Hingabe, den Rest ihrer kleinen Welt zu erhalten!

Eine Verbindung, die stärker ist als alle Hürden

Susanne und Kilian leben in der Nähe von Augsburg. Genaugenommen Gersthofen, wo fast jeder Tag eine gemütliche Regelmäßigkeit mit sich bringt. Doch in der kleinen Wohnung der beiden im ersten Stock eines Mehrfamilienhauses muss sich der Teenager jeden Tag für die scheinbar normalsten Handlungen übermenschlich anstrengen. „Kilian war ein absolutes Wunschkind. Damals hatte sich auch mein Exmann noch gefreut“, erzählt Susanne. „Erst als Kilian ungefähr ein Jahr alt war, haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt.“ Das Kleinkind konnte sich damals gar nicht richtig hochziehen und vor allem die motorische Entwicklung war sehr eingeschränkt. „Erst später kam raus, dass er einen Gendefekt hat“, erinnert sich die Mutter betrübt.

Als diese Diagnose dann gestellt wird, ist Kilian bereits vier oder fünf Jahre alt. Und hat mit seinen jungen Jahren schon eine lange Reise durch unzählige Arztpraxen und Kliniken hinter sich, zusätzlich zu den regelmäßigen Therapie- und Physio-Stunden. Susanne ist während all dieser Zeit fest an der Seite ihres Sohnes und begleitet ihn bei jedem weiteren Schritt. Doch ihr Mann hat dem Druck und dem Stress nicht standgehalten. „Ich bin ausgezogen, als Kilian ein Jahr alt war. Irgendwann kommt für jede Frau und vor allem Mutter der Punkt, an dem man mutig entscheiden muss. Vor allem für das Leben des Kindes, und natürlich auch das eigene“, erzählt Susanne nachdenklich.

Ein Leben ohne Pause im Verteidigungsmodus

Und genau das hat die Alleinerziehende getan. Doch die Entscheidung ein normales Leben für Kilian zu erkämpfen, hat nicht nur finanzielle Konsequenzen. „Am Anfang hat sich Kilians Vater noch bemüht. Doch dann wollte er mich unter Druck setzen und hat das alleinige Sorgerecht beantragt. Als das abgelehnt wurde, hat er den Kontakt zu Kilian von jetzt auf nachher komplett abgebrochen,“ erinnert sich Susanne. Bis heute muss sie immer wieder vor Gericht, um überhaupt Unterstützung zu erhalten. „Es ist ein ewiger Kampf, und ich merke, dass mir langsam die Kraft ausgeht. Ich versuche Kilian zu schützen, aber er bekommt das natürlich mit.“

Denn der Junge wirkt zwar durch seine Krankheit sehr klein, ist durch die motorischen Einschränkungen dauerhaft an einen Rollstuhl gefesselt und auch sprechen kann er nicht. Doch der 18-Jährige kommuniziert dennoch aufgeweckt und fröhlich mit seiner Umwelt – mithilfe der Technik. „Er kommuniziert sehr viel über sein iPad, das ist so toll. Er spielt auch Computerspiele und begeistert sich für Autos“, erzählt Susanne freudig. „Er geht außerdem nach der Schule in eine Einrichtung, da gibt es eine Werkstatt. Er bringt dann immer beeindruckende Dinge mit nach Hause. Ich bin so stolz auf meinen Sohn, er hat so viele tolle Talente.“ Und es ist genau diese Lebensfreude, die die Mutter immer weitermachen lässt. Doch mit Kilians Volljährigkeit kommen neue Probleme auf das Zweiergespann zu.